|
Next 50 threads
»
|
|
|
|
Subject
|
Author
|
Date
|
|
| |
 |
bonjour Carole,
Je suis contente de vous avoir rassuré.
Je connais cet agacement envers les enfants et le conjoint !! je suis mariée et j'ai une fille de 7 ans 1/2. Il m'arrivais parfois de ne p ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
02/02/12 18:53 |
| |
|
Nathalie B,
Je vous souhaite de tout coeur que votre santé reste stable.
C'est vrai que ça fait du bien de mettre un nom sur ses douleurs. Savoir que nous ne sommes pas fous !!!
Vous avez trouvé ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
02/02/12 18:49 |
| |
|
merci barbara ça me rassure ce que vous me dites, je vois mon rhumato lundi j'espere en savoir plus
Aujourd'hui ça va mieux, il y a 2 jours je ne supportais meme plus mes enfants j'e ... |
carole |
02/02/12 14:47 |
| |
|
Moi, j'ai 40 ans et c'est après 20 ans de douleur plus ou moins régulière et plus récemment des uvétites (2004, 2008 et 2010) que le diagnostic spondylarthrite est tombé. Quelle soulagement de sa ... |
Nathalie B |
02/02/12 11:13 |
| |
|
Bonjour Nath,
Merci de votre témoignage. J'espère aussi pour vous que les anti tnf vont vous soulager.
Vous pouvez peut être trouver une permanence près de chez vous. Participer à un groupe permet ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
02/02/12 10:12 |
| |
|
Bonjour, j'ai 46 ans et le diagnostic de SPA vient juste d'être posé alors que j'en souffre depuis plus de 20 ans.Depuis deux ans les douleurs et la fatigue sont telles que j'ai insisté ... |
Nat' |
01/02/12 20:54 |
| |
|
Bonjour Nathalie,
Je suis entièrement d'accord avec vous, il ne faut pas lâcher. Il faut absolument que le généraliste adresse son patient à un rhumato.
Courage à ceux qui attendent un diagnostic. ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
31/01/12 10:34 |
| |
|
Bonjour Didier,
Pour établir un diagnostic, il faut que votre généraliste vous adresse chez un rhumatologue. c'est la seule solution pour le diagnostic et cela répondra à vos questions.
Concernant ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
31/01/12 10:29 |
| |
|
Il ne faut pas lacher les consultations jusqu'au diagnostic car on n'a pas des douleurs pour rien. Va voir un bon rhumato et parle lui de la spondylarthrite, du HLB 27... et tient nous au courant ! ... |
Nathalie B |
31/01/12 09:52 |
| |
|
Bonjour,
je me permets de vous contacter car j'ai une suspicion sur mon état de santé.
Cela fait plusieurs années que je consulte mon généraliste (très sympathique au demeurant) mais je me demande s ... |
Didier Dumange |
29/01/12 18:56 |
| |
|
Bonjour Carole,
Ne prenez pas peur, les médicaments n'ont pas que des effets indésirables. C'est vrai que cela peut prendre du temps avant de trouver celui qui nous convient. Le rhumato va vous exp ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
26/01/12 13:53 |
| |
|
Bonjour je m'appelle carole j'ai 27 ans et j'ai une suspicion de SPA j'ai le gene mon grand pere a cette maladie et moi je souffre des epaule hanches et nuque j'ai passe un IRM cette semaine et il ... |
carole |
26/01/12 11:07 |
| |
|
Bonjour Natacha et Barbara,
Merci pour vos message ça rassure pas forcement au niveau de faire un bb mais ça confirme ce que j'avais déjà lu.
Pour le traitement rémicad je l'ai essayé moi au ... |
Doly |
24/01/12 19:33 |
| |
|
Bonjour Natacha,
En effet Avignon n'est pas loin de chez moi. je suis à 1h de route de vous. Vous pouvez regarder dans délégations régionales. Ensuite dans délégation Rhône-sud (ma délégation), vou ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
24/01/12 15:31 |
| |
|
Bonsoir Barbara,
Merci pour votre message.
C'est vrai que la Drôme n'est pas loin d'Avignon. Quand est ce qu'il y a une rencontre de personne prochainement?
Effectivement ça ... |
MADAME NATACHA CALVEZ |
20/01/12 20:09 |
| |
|
Bonsoir Doly,
Je suis aussi sous anti tnf alpha. J'ai eu Enbrel pendant 5 ans qui marchait super bien (comme toi je revivais), puis après la découverte de la maladie de Crohn, j'ai du stopp ... |
MADAME NATACHA CALVEZ |
20/01/12 20:01 |
| |
|
Bonjour Doly,
Je ne sais pas si c'est à moi que tu pose ces questions mais j'y réponds. Je suis sous anti tnf aussi. Cela calme assez bien ma forme périphérique. Je ne support pas les ains cela me ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
19/01/12 09:42 |
| |
|
Bonjour, je suis d'accord avec Barbara la communication dans le couple est important et ca l'est d'autant plus que c'est la seule personne qui peut nous comprendre et nous soutenir. Car il est vrai qu ... |
Doly |
18/01/12 13:21 |
| |
|
Bonjour Mesdames,
Je comprends que c'est dur car je suis passée par là. Diagnostiqué en 2005, Licenciée pour inaptitude en Oct 2007. J'ai aujourd'hui 37 ans. A la différence de vous, mon conjoint m ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
14/01/12 18:06 |
| |
|
bonjour Doly,
merci pour ton message.
effectivement, le rejet et l'incompréhension des autres je l'ai vécu au début; pareil mes parents pensaient que c'était du cinéma pour ne pas a ... |
MADAME NATACHA CALVEZ |
14/01/12 16:55 |
| |
|
Bonjour,
Je viens de lire ton message et j'ai presque l'impression de m'y voir.
J'ai 29 ans j'ai la SPA depuis 2000 et je vis mal au quotidien les douleurs et la fatigue.
Au niveau du t ... |
Doly |
12/01/12 15:21 |
| |
|
bonjour, j'ai 29 ans et suis atteinte de SPA depuis 2000. pendant plusieurs années j'ai relativement bien vécue la maladie car j'avais un traitement anti TnF alpha qui me soulageais et m'évitais de ... |
MADAME NATACHA CALVEZ |
12/01/12 12:23 |
| |
|
Bonjour Sandrine,
Ne perdez pas espoir !! Oui c'est dur, oui c'est insupportable mais c'est surmontable.
Nous sommes là pour vous soutenir. Vous pouvez vous rendre aux écoutes et vous pourrez ains ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
06/01/12 19:23 |
| |
|
bonjour,
je souffre de spa depuis 2001 j'ai 42 ans et croyez moi c'est pas une mince affaire, cependant je me force à être naturelle et courageuse puisque de toute façon personne ne vous prend au ... |
melle sandrine |
05/01/12 18:24 |
| |
|
Bonjour à tous,
Tous les bénévoles de l'Association France Spondylarthrites vous souhaite une très bonne année 2012. Que cette nouvelle année puisse vous apporter la santé nécessaire pour améliorer ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
03/01/12 13:06 |
| |
|
Bonjour Francisco,
Bienvenue à vous sur notre forum.
Vous dites que vous souffrez beaucoup mais comment faites-vous pour cumuler une spa et un travail à l'usine ??
Depuis combien de temps prenez- ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
03/01/12 12:59 |
| |
|
Moi je souffre depuis 1996 je travaille a l usine je souffre enormement du dos des hanches épaules pieds orteils en saucisse les médicaments salazo voix celebrex embrel etc etc alors si tu a mon messa ... |
Francisco |
22/12/11 22:23 |
| |
|
|
vanessa |
21/12/11 17:03 |
| |
|
Bonjour Monsieur,
nous ne donnons pas de nom de médecins. Nous sommes une association qui soutenons et conseillons au mieux les malades et leur famille.
Donner une liste de médecins a des conséqu ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
29/11/11 10:50 |
| |
|
Bonjour, je recherche un rumathologue qui connait la spondylarthrite. J'habite dans la Marne et les 2 rhumatos que j'ai vu ne semblent pas trop compétent sur la maladie. Pouvez-vous me donner des adre ... |
MONSIEUR JEAN LEDARNEE |
28/11/11 14:28 |
| |
|
|
MONSIEUR JEAN LEDARNEE |
28/11/11 14:21 |
| |
|
Merci à vous de nous avoir fait confiance.
Barbara Champanhet
AFS |
Mme Barbara CHAMPANHET |
28/11/11 11:06 |
| |
|
J'ai une SPA depuis plus de 20 ans, qui jusqu'en 2008 était modérée par un traitement de fond, la salazopyrine + Ains, quelques semaines par an. En Novembre 2008, j'ai eu une poussée très importante, ... |
Patrick A. |
27/11/11 14:43 |
| |
|
Bonsoir Barbara
Je vous remercie pour tous vos renseignements et aussi d'avoir pris le temps de dialoguer avec moi,vous m'avez beaucoup aidé.Amicalement
Patricia |
Patricia |
26/11/11 19:21 |
| |
|
Bonjour Patricia,
Voici comment joindre notre déléguée de la Picardie.
Vous allez dans le menu du site sur la gauche et vous allez sur l'onglet "délégations régionales" ensuite vous descendez jusqu' ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
25/11/11 10:30 |
| |
|
Je vous en prie Patricia, c'est notre rôle. Je suis contente que vous puissiez vous exprimer en toute liberté.
Je vais voir qui de nos délégué est le plus proche de vous et je vous dirait comment fai ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
22/11/11 22:01 |
| |
|
Merçi Barbara pour votre réponse.J habite dans l'oise departement 60 a 40 minutes de Beauvais.Je n'ai pas encore rencontré mon nouveau rhumatologue,j'ai rendez-vous le 12 janvier,on me l'a conseillé,d ... |
Patricia |
22/11/11 11:49 |
| |
|
Chère Patricia,
malheureusement vous n'êtes pas un cas isolé et c'est pour cela que l'association se bat, non seulement pour réduire le temps de diagnostic mais aussi afin d'éviter ce genre de déri ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
22/11/11 10:15 |
| |
|
Bonjour Barbara
Merçi de m'avoir répondu,en fait j'habite en picardie et je n'ai pas trouvé d'association dans le coin.Je me fais soigné en haute normandie vu que mon médecin est en normandie.Cel ... |
Patricia |
21/11/11 22:11 |
| |
|
Bonjour Patricia,
Ne vous inquiétez pas, nous allons sûrement trouver une solution.
Vous avez eu un parcours difficile mais malheureusement cela arrive à beaucoup d'autres.
Vous notez que vous av ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
21/11/11 16:08 |
| |
|
Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum,on m'a découvert une spondylarthopathie il y a 1an1/2,je souffre depuis plus de 12 ans de douleurs diffuses dans les articulations, les tendons, muscles etc. ... |
Patricia |
21/11/11 13:21 |
| |
|
Bonjour Marce,
Comme je l'ai dit dans mon message précédent, il y a une transmission génétique mais pas sur le HLA B27. c'est pour cela que votre père est positif et pas vous. Ensuite quand on a l ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
21/11/11 10:26 |
| |
|
Bonjour Nathalie,
Je reviens sur la maladie génétique. En effet c'est une maladie génétique seulement pendant longtemps les chercheurs ont cru que le HLA B27 était le gêne prédominant dans la tran ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
21/11/11 10:16 |
| |
|
Bonjour,
Je souffre égelement d'une Spa depuis 2004, L'Antigène HLA B27 était présent chez mon père mais pas chez moi, cependant c'est la même maladie, je suis assez étonnée qu'on vous ai p ... |
Marce |
19/11/11 21:35 |
| |
|
Bonjour barbara,
Merci pour votre réponse. Mon rhumatologue m'a dit que c'était une bactérie mais ne pouvait pas confimé cette information. Par contre il m'a assuré que ce n'était pas une m ... |
Nathalie |
17/11/11 14:37 |
| |
|
Bonjour Sophie,
Oui en effet on ne voit pas forcément qqchose sur les examens médicaux tout de suite cela peut prendre quelques mois voire quelques années. Pour ma part on ne voit rin au ni ... |
Nathalie |
17/11/11 14:31 |
| |
|
Bonjour Nathalie,
je suis contente d'avoir pu répondre à votre demande.
Je ne sais pas si vous pouvez prouver que l'accident a déclenché votre maladie puisqu'elle est génétique.
Vous pouvez toute ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
15/11/11 16:03 |
| |
|
Bonjour Sophie,
dans la spa, il y a deux formes : La forme axiale, qui touche les sacro-iliaques et qui remonte le long de la colonne vertébrale et la forme périphérique qui touche les mains, les p ... |
Mme Barbara CHAMPANHET |
15/11/11 12:00 |
| |
|
bonjour nathalie
En ce qui concerne les hanches, ma derniere irm ne les montrent pas. Il ne s agit que d une irm des lombaires. Quand j en avais fait 1 le rhumato m avait dit qu avant de se voir au e ... |
sophie |
14/11/11 00:06 |
| |
|
Bonjour Sophie,
Je me permets de vous répondre car je suis atteinte de la spa depuis bientôt 3 ans. Les symptômes que vous indiquez sont plus nombreux que les miens mais les membres touchés ... |
Nathalie |
11/11/11 09:24 |
Login 
