La Cohorte Désir

 

 

  • 300 000 personnes touchées en France et 1.5 million en Europe
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  • 60 à 80% d'hommes
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  • Des malades jeunes (entre 15 et 50 ans) avec début des symptômes entre 20 et 40 ans dans la majorité des cas
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  • 25 à 30% des malads restent invalides
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  • 3 fois plus d'arrêts de travail qu'en population générale
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    UNE MALADIE MECONNUE

    LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE

     

    Le 2ème rhumatisme inflammatoire chronique après la polyarthrite rhumatoïde

     

    POUR UN DIAGNOSTIC PRECOCE : Du fait du caractère insidieux des symptômes, un nombre considérable de patients souffrant de spondylarthrite ankylosante n’est pas diagnostiqué au cours des premières années d’évolution de la maladie. On estime à 8 ans le retard de diagnostic.

    POUR UN PRONOSTIC PRECOCE :. On connaît déjà la nature capricieuse de l’évolution de la maladie, malheureusement parfois sévère. Ceci souligne la nécessité de disposer de critères de pronostic au début de la maladie afin de proposer une thérapeutique la plus adaptée

    POUR UNE IDENTIFICATION PRECOCE DES PATIENTS : L’appréciation du pronostic à long terme facilitera une prise en charge optimale tant sur le plan des médicaments que sur celui des traitements non pharmacologiques, comme la kinésithérapie

     

    La Société Française de Rhumatologie annonce le lancement de

    Une cohorte

    qui met la rhumatologie française à la pointe de la recherche

    et de la prise en charge des patients

     

    La spondylarthrite ankylosante touche essentiellement les articulations du bassin et celles de tous les segments de la colonne vertébrale, avec des douleurs et des raideurs au risque d’une déformation définitive au bout de quelques années. Ces maladies chroniques touchant l’adulte jeune, elles sont à l’origine d’une perte des capacités fonctionnelles et d’arrêts de travail 3 fois supérieurs à la population générale. Une surmortalité a également été rapportée. Ce qui explique les conséquences socio-économiques particulièrement néfastes de la maladie. Mais, cet impact de la maladie sur le statut professionnel - assurances, revenus, temps de loisir, arrêts de travail, soins à domicile, transports, déménagement, adaptations de l’environnement, aides, appareillages, utilisation des ressources de santé (hospitalisations, traitements par exemple) - est encore trop peu connu.

     

    Actuellement, le traitement repose essentiellement sur la kinésithérapie et la rééducation d’une part, et sur l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens d’autre part. Les biothérapies, en particulier les agents anti-TNF,, ont démontré une efficacité clinique, biologique, de qualité de vie et d’imagerie, en particulier sur les atteintes axiales. Mais, ces nouvelles thérapies, pour modifier profondément la prise en charge de ces maladies, ont un coût et des effets secondaires potentiels qui nécessitent une réflexion sur les indications et le moment de leur mise en route dans la maladie.

     

    D’ESPOIR A DESIR

     

    La SFR met la recherche au service de la santé publique

     

    LA POLYARTHRITE RHUMATOIDE doit à la cohorte ESPOIR (Evaluation Suivi Polyarthrite Indifférenciée Récente) d’avoir validé les critères de diagnostic et de pronostic de la maladie, mais aussi d’avoir communiqué auprès du grand public et des médecins généralistes sur l'intérêt d'une prise en charge des polyarthrites débutantes.

    La nouvelle cohorte DESIR (Devenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes) aborde aussi une maladie chronique dont la cause n’est que partiellement connue, dont le diagnostic est difficile à poser dans ses premières phases, ce qui retarde d’autant la mise en place d’un traitement, et dont il est difficile d’établir un pronostic une fois installée.

     

     

  • § Etudier l’histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes
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  • § Identifier les facteurs prédictifs de développement d’une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux
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  • § Etudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente
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    Pour atteindre ces objectifs, DESIR vise à recruter 700 patients souffrant de rachialgies inflammatoires récentes (moins de 3 ans d’évolution) susceptibles d’être en rapport avec une spondylarthrite. Après un recueil des données cliniques, socio-économiques, mais également radiologiques et biologiques, ces patients seront suivis régulièrement durant une période d’au moins 5 ans.

     

     

    UNE COHORTE FRANCAISE  

     

    Un défi majeur

     

    D’autres cohortes existent sur cette thématique en Europe (OASIS, REGISPONSER, GESPIC) ; elles sont placées sous les auspices de l’ASAS (Assessment of Ankylosing Spondylitis), ce qui garantit t une véritable collaboration entre équipes. Mais, aucune de ces cohortes ne permet d’étudier l’histoire naturelle des rachialgies inflammatoires, soit parce que les patients inclus ont un rhumatisme inflammatoire avéré au moment de l’inclusion dans l’étude, soit parce que la durée de suivi et le nombre de patients suivis ne permet pas de conclure.

     

    DESIR : une approche spécifique déterminante

     

     

  • § Une capacité de recruter un grand nombre de patients
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  • § Une capacité de recruter des patients représentatifs de la maladie, notamment grâce à la collaboration des rhumatologues libéraux
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  • § Une capacité d’investigations complémentaires sophistiquées, notamment biologiques et radiologiques
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    700 sujets

    15 à 20 services de rhumatologie volontaires répondant aux critères de qualité prédéfinis. Ces centres sont des services hospitaliers universitaires ou généraux invités par la Société Française de Rhumatologie.

    La durée de participation des malades dans la cohorte sera d’au moins 5 ans sur une durée minimale de 7 ans avec 2 ans d’inclusion.

     

    ORGANISATION

     

    Les membres du comité scientifique et du comité d’organisation ont été retenus pour leur expertise dans le domaine de la recherche clinique et/ou de la spondylarthrite.

     

     

  • Investigateur principal :
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    Ce rôle est tenu par le Professeur Maxime DOUGADOS (Hôpital Cochin, Paris) qui va faciliter l’intégration de DESIR dans la scène internationale de par ses fonctions de Membre du comité scientifique des cohortes hollandaise, espagnole et allemande et de vice-président de l’ASAS (ASsessment of Ankylosing Spondylitis).

     

  • Comité d’organisation :
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    Professeur Francis BERENBAUM, Hôpital Saint-Antoine, Paris

    Professeur Pascal CLAUDEPIERRE, Hôpital Henri-Mondor, Créteil

    Professeur Bernard COMBE, CHU Lapeyronnie, Montpellier

    Docteur Patricia DARGENT, INSERM U-149, Villejuif

    Professeur Jean-Pierre DAURES, IURC-INSERM, Montpellier

    Professeur Maxime DOUGADOS, Hôpital Cochin, Paris

    Docteur Danièle GIRAULT, Laboratoires Wyeth

    Professeur Philippe GOUPILLE, CHU Bretonneau, Tours

    Docteur Isabelle LOGEART, Laboratoires Wyeth

    Professeur Alain SARAUX, CHU La Cavale Blanche, Brest

    Professeur Jean-Marc TRELUYER, URC Paris Cochin

    Professeur Daniel WENDLING, CHU Jean Minjoz, Besançon

     

  • Comité scientifique
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    Docteur Maria-Antonietta d’AGOSTINO, Hôpital Ambroise Paré, Boulogne sur Seine

    Docteur Joëlle BENESSIANO, Hôpital Bichat, Paris

    Professeur Francis BERENBAUM, Hôpital Saint Antoine, Paris

    Professeur Maxime BREBAN, Hôpital Ambroise Paré, Boulogne sur Seine

    Professeur Pascal CLAUDEPIERRE, Hôpital Henri Mondor, Créteil

    Professeur Bernard COMBE, CHU Lapeyronnie, Montpellier

    Professeur Anne COTTEN, CHU Roger Salengro, Lille

    Docteur Patricia DARGENT, INSERM 149, Villejuif

    Professeur Jean-Pierre DAURES, IURC-INSERM Montpellier

    Professeur Maxime DOUGADOS, CHU Cochin

    Professeur Bruno FAUTREL, Hôpital La Pitié-Salpétrière, Paris

    Docteur Danièle GIRAULT, Laboratoires Wyeth

    Professeur Désirée van der HEIJDE, Maastricht

    Docteur Isabelle LOGEART, Laboratoires Wyeth

    Professeur Xavier MARIETTE, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre

    Docteur Corinne MICELI, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre

    Professeur Philippe ORCEL, Hôpital Lariboisière, Paris

    Docteur Thao PHAM, CHU La Conception, Marseille

    Professeur Christian ROUX, Hôpital Cochin, Paris

    Docteur Martin RUDWALEIT, Berlin

    Professeur Alain SARAUX, CHU La Cavale Blanche, Brest

    Professeur Daniel WENDLING

     

    Le centre de coordination se situe au sein de l’Unité de Recherches Clinique de Paris-Centre (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Il travaille en collaboration avec l’unité d’épidémiologie clinique EA 2415 Epidémiologie et Biostatistique dirigée par Jean-Pierre Daurès. L’unité de recherche clinique de Paris-Centre a une grande expertise dans la recherche clinique. L’unité d’épidémiologie clinique de Jean-Pierre Daurès est grandement impliquée dans la gestion de cohortes et notamment en rhumatologie puisque c’est cette unité qui est en charge de la coordination de la cohorte ESPOIR

     

    Le Centre de Ressources Biologiques de l’Hôpital Bichat (CRBHB) est une structure transversale de recherche clinique du site hospitalier Bichat - Claude Bernard. Sa principale mission est d’aider les initiateurs de projets de recherche biomédicale à constituer des collections d’échantillons biologiques humains. Depuis sa création en Janvier 2002, le CRBHB s’est organisé de façon à assurer, selon des règles d’assurance qualité, la réception, le traitement, la conservation et la cession des échantillons biologiques humains à visée de recherche. Le CRB de Bichat, dirigé par Joëlle Bénessiano est labellisé par l'INSERM qui héberge environ 200 000 échantillons provenant de plus de 7500 malades dans le cadre d'une vingtaine d'études de cohortes régionales (COFRASA) et nationales (ESPOIR, Melar Cohort). L'expertise de ce centre lui permet de garantir la qualité de toutes les étapes de la réception à la cession des prélèvements.

     

    25 centres investigateurs : Ils s’engagent à recruter 700 patients sur une période de 2 ans, soit, en moyenne, 2 à 3 nouveaux patients par centre et par mois.

     

  • 1. CH Amiens : Dr Patrick Boumier
  • 2. CH Aulnay/Bois : Dr Michel de Bandt
  • 3. CHU Besancon : Pr Daniel Wendling
  • 4. CHU Bordeaux : Dr Nadia Mehsen
  • 5. CHU Brest : Pr Alain Saraux
  • 6. CHU Clermont-Ferrand : P Jean-Michel Ristori
  • 7. CHU Dijon : Pr Jean-Francis Maillefert
  • 8. CH Le Mans : Dr Xavier Puéchal
  • 9. CHU Lille : Pr René-Marc Flipo
  • 10. CHU Marseille : Pr Pierre Lafforgue
  • 11. CHU Montpellier : Pr Bernard Combe
  • 12. CHU Nancy : Pr Damien Loeuille
  • 13. CHU Nice : Pr Liana Euller-Ziegler
  • 14. CHU Paris Ambroise Paré : Pr Maxime Breban
  • 15. CHU Paris Bichat : Pr Olivier Meyer
  • 16. CHU Paris Cochin A : Pr André Kahan
  • 17. CHU Paris Cochin B : Pr Maxime Dougados
  • 18. CHU Paris Créteil : Pr Pascal Claudepierre
  • 19. CHU Paris Kremlin-Bicêtre : Dr Corinnr Miceli
  • 20. CHU Paris Lariboisière : Dr Pascal Richette
  • 21. CHU Paris Pitié-Salpêtrière : Pr Pierre Bourgeois
  • 22. CHU Paris St Antoine : Pr Francis Berenbaum
  • 23. CH Pontoise : Dr Edouard Pertuiset
  • 24. CHU Toulouse : Pr Alain Cantagrel
  • 25. CHU Tours : Pr Philippe Goupille
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    Le soutien institutionnel des laboratoires WYETH

     

    L’ensemble de ce projet n’a pu voir le jour que grâce à ce soutien ; les laboratoires Wyeth s’étant engagés par contrat auprès de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et auprès de la Société Française de Rhumatologie à soutenir ce projet afin d’assurer un suivi des patients pendant au moins les 5 premières années de l’étude.