Association France Spondyloarthrites

 

L'Association France Spondyloarthrites (AFS) est une association de malades administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches partout en France.

 

Avec trois magazines en couleur par an, une information médicale validée et une revue de presse exhaustive sur la pathologie.

 

Nos bénévoles sont donc toujours disponibles et à l'écoute. Ne restez plus seul. Rejoignez nous!!

Si votre recherche d'informations porte sur les rhumatismes inflammatoires chroniques "RIC" vous êtes en partie au bon endroit mais d'autres pathologies et d'autres associations de patients sont impliquées dans ces affections telles que les MICI (la maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique), la polyarthrite rhumatoïde, entre autres.

 

L'AFS accueille les spondylarthritiques (près de 300 000 estimés en France) et leurs famille et amis et ré-adresse systématiquement les autres malades vers les associations desquelles ils relèvent du fait de leur maladie, telle qu'elle a été diagnostiquée. C'est pour nous une question de respect et d'éthique, cela est notre charte et constitue un engagement que nous souhaiterions voir partager par tous les acteurs associatifs.

 

Soyez de toutes façons les bienvenus sur notre site consacré à toutes les formes de spondylarthrites, et n'hésitez pas à nous contacter.

 

En rejoignant l'association, le nouvel adhérent reçoit le DVD "C'est pas sorcier, mieux comprendre la spondylarthrite", le livre "Ma spondylarthrite, mes questions", le magazine associatif "Spondyloarthrites infos" qui paraît 3 fois par an, ainsi qu'une série de plaquettes explicatives "Savoir pour Agir" concernant la maladie.

 

 

ACTUALITES NATIONALES

programme ETP du CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin :

 

"Comprendre, apprivoiser la maladie et les traitements, poser des questions, optimiser la prise en charge de sa spondyloarthrite ou rhumatisme psoriasique en rencontrant diététicienne ou psychologue, rencontrer d'autres malades :

Education Thérapeutique de l'institut de rhumatologie de l'hôpital Cochin

Le CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin

vous propose deux journées d'éducation thérapeutique du patient les 10 et 17 juin 2016.

L'AFLAR et l'AFS interviennent dans ce programme par l'atelier "Face à la spondyloarthrite, trouver ses piliers et ses ressources" animé par Laurence Carton.

D'autres activités, telle l'art-thérapie, ou celles destinées aux aidants sont également proposées par le CERC.

Renseignements et inscriptions :01 58 41 25 83 Colette et Belindaeduc.rhumato@cch.aphp.fr

 

Attention : l'éducation thérapeutique du patient fait partie du soin : vous devrez disposer d'une lettre de votre médecin traitant (renseignements à l'inscription). L'éducation thérapeutique du patient ne remplace pas vos soins habituels, et vous ne changerez pas de médecin ; celui-ci recevra une lettre de bilan de la part de l'équipe d'éducation thérapeutique."

 

 

 

ACTUALITÉS DÉLÉGATIONS

 

DELEGATION CENTRE-OUEST

La 5ème édition de TOURS EN JAMBES intègre la « HAPPY COLOR TOURS ».

Rendez-vous tous le 5 Juin 2016 à TOURS pour une fête haute en couleur !

La Happy Color Tours est une course solidaire, qui apporte son soutien au Lions Club Tours Val de France.

Pour chaque inscription, une partie sera reversée pour notre action sur la recherche contre les Spondyloarthrites.

Pour participer à cet événement, pas besoin d’être un coureur aguerri, chacun avance à son rythme… même en marchant. Le but est d’arriver coloré, avec un sourire rayonnant. A chaque kilomètre, une station couleur musicale, où les participants se voient recouvrir de poudre, inoffensive pour la santé, composée de fécule de maïs 100 % naturelle et de colorants alimentaires, également biodégradables, anti-allergène et comestible (attention tout de même, le goût n’y est pas !). A l’arrivée, la fête continue. Le parc de la Gloriette accueillera les milliers de participants autour du premier grand festival « Run Electro » de clôture, mené par des DJ locaux : l’ambiance sera au rendez-vous !

Inscription et informations pratiques à venir sur le site : http://www.happycolortours.fr/fr/

Retrouvez nous sur la page facebook : https://www.facebook.com/enjambes.tours

 

 

Pour toutes vos rencontres consultez la rubrique Délégations Régionales et choississez votre région ...

 

DELEGATION LORRAINE

renseignements voir rubrique Délégation Lorraine

THIONVILLE : Education Thérapeutique du Patient le jeudi 16 juin 2016. Renseignements cliquez ici

 

DELEGATON MIDI-PYRENEES

renseignements voir rubrique Délégation Midi Pyrénées

 

 

TOULOUSE

CHU PURPAN - Hôpital Paul Riquet - Place du Dr Baylac

- le 4ème mardi de chaque mois (sauf vacances scolaires) de 14h00 à 16h00

Espace Usager- 3eme étage - service de rhumatologie

 

 

DELEGATION ILE DE FRANCE

renseignements voir rubrique Délégation Ile de France

 

RELAIS 93 / la permanence du 20 mai 2016 à la MDPH est annulée

RELAIS COCHIN LA PERMANENCE DU 14 MAI EST REPORTEE AU 21 MAI

 

 

NOUVEAU (ancienne délégation Loire/Haute-Loire) Délégation Auvergne Rhône Alpes 

Saint Etienne

Le Samedi 28 mai 2016

Rencontre sur les Rhumatismes et Maladies Chroniques Inflammatoires

(Programme Joint). Cliquez ici. Renseignements et Inscriptions (voir coordonnées rubrique délégation)

 

 

DELEGATION NORD-PAS DE CALAIS

voir toutes les dates rubrique Délégation Nord-Pas de Calais

 

DELEGATION ALSACE nouveau 

voir toutes les dates rubrique Délégation Alsace

 

STRASBOURG : HOPITAL HAUTEPIERRE -Bibliothèque - 5ème Etage - 1 avenue Molière le 15 mai 2016 de 13 h 30 à 16 h 30

 

 

 

DELEGATION LIMOUSIN-INDRE

 

LIMOGES

CHU DUPUYTREN 6 Salle de réunion n°1 (s'adresser à l'accueil)

- le samedi 28 mai 2016 de 10h00 à 12h00

2, Avenue Martin Luther King

 

CHATEAUROUX

Maisons de associations - salle 003

- le samedi 21/05/2016 de 10h00 à 12h00

34 Espace Mendès France

 

GUERET

CENTRE HOSPITALIER : Salle Vassivière située au 5ème étage (prendre à gauche à la sortie de l’ascenseur.

L’entrée de la salle se situe à la première porte à gauche après le passage des deux portes battantes.

28/05 - 15/10/2016

 

NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS : La campagne 2015 bat son plein !

 

NLTPLD, à fond dans le digital, pour une campagne jeune et décalée !

 

Le mal de dos ne concerne pas que les plus âgés. Beaucoup de jeunes sont aussi touchés, et ils sont nombreux à ne pas s’en préoccuper, pensant à tort que leur mal de dos va disparaître comme il est apparu, jusqu’à ce que les douleurs finissent par prendre le dessus dans leur vie personnelle, professionnelle ou étudiante.

 

C’est aussi à eux que NLTPLD veut s’adresser en lançant l’édition 2015 de la campagne, une édition audacieuse, musicale et originale : un clip, où tout paraît normal… mais cependant, quand on regarde bien, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond…

 

Pour imaginer ce clip, chorégraphe, réalisateur et producteur sont allés à la rencontre de personnes atteintes de mal de dos inflammatoire afin de bien comprendre leur réalité pour ensuite la mettre en musique, en mouvement et en image. cliquez ici

 

Vous avez mal au dos depuis plus de 3 mois ?

 

«NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS». Pour la première fois, le mardi 29 avril 2014, a été lancée une grande campagne européenne de sensibilisation et d’information pour réduire le délai du diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire : site internet dédié (cliquez ici), questionnaire de dépistage, blog, concours photos. Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et s’articulera autour d’une série d’événements en France et en Europe.