Association France Spondyloarthrites

 

L'Association France Spondyloarthrites (AFS) est une association de malades administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches partout en France.

 

Avec trois magazines en couleur par an, une information médicale validée et une revue de presse exhaustive sur la pathologie.

 

Nos bénévoles sont donc toujours disponibles et à l'écoute. Ne restez plus seul. Rejoignez nous!!

Si votre recherche d'informations porte sur les rhumatismes inflammatoires chroniques "RIC" vous êtes en partie au bon endroit mais d'autres pathologies et d'autres associations de patients sont impliquées dans ces affections telles que les MICI (la maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique), la polyarthrite rhumatoïde, entre autres.

 

L'AFS accueille les spondylarthritiques (près de 300 000 estimés en France) et leurs famille et amis et ré-adresse systématiquement les autres malades vers les associations desquelles ils relèvent du fait de leur maladie, telle qu'elle a été diagnostiquée. C'est pour nous une question de respect et d'éthique, cela est notre charte et constitue un engagement que nous souhaiterions voir partager par tous les acteurs associatifs.

 

Soyez de toutes façons les bienvenus sur notre site consacré à toutes les formes de spondylarthrites, et n'hésitez pas à nous contacter.

 

En rejoignant l'association, le nouvel adhérent reçoit le DVD "C'est pas sorcier, mieux comprendre la spondylarthrite", le livre "Ma spondylarthrite, mes questions", le magazine associatif "Spondyloarthrites infos" qui paraît 3 fois par an, ainsi qu'une série de plaquettes explicatives "Savoir pour Agir" concernant la maladie.

 

1ER OCTOBRE 2016 : TOUTE NOUVELLE ADHESION SERA VALABLE POUR 2017 (avec documentation 2016 et 2017)

ACTUALITES NATIONALES

REUNION AFS – AFLAR LE 3 DECEMBRE A ECHIROLLES – ECOLE DE SAGES-FEMMES – ECOLE DE MANIPULATEUR D’ELECTRORADIOLOGIE MEDICALE – avenue de Kimberly. Cliquez ici

 

SOCIETE FRANCAISE DE RHUMATOLOGIE (SFR) : 29e congrès français de Rhumatologie 11/12/13/2016. L'AFS sera présente

 

BIOSIMILAIRES : lettre ouverte à Marisol TOURAINE, Ministre de la Santé. Cliquez ici

 

Enquête sur les biothérapies

Cette enquête a pour but de connaitre la façon dont vous gérez au quotidien le traitement pour votre rhumatisme et d’identifier si vous avez des difficultés ou des besoins particuliers par rapport à votre traitement. Le projet est de développer une application pour smartphone en vue d'aider les patients à gérer leur biothérapie et/ou le Méthotrexate. Ce projet est soutenu par la Société Française de Rhumatologie. Il s'agit bien sûr d'une enquête totalement anonyme. Voici le lien : Cliquez ici

 

programme ETP du CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin :

 

"Comprendre, apprivoiser la maladie et les traitements, poser des questions, optimiser la prise en charge de sa spondyloarthrite ou rhumatisme psoriasique en rencontrant diététicienne ou psychologue, rencontrer d'autres malades :

Education Thérapeutique de l'institut de rhumatologie de l'hôpital Cochin

Le CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin

vous propose deux journées d'éducation thérapeutique du patient les 10 et 17 juin 2016.

L'AFLAR et l'AFS interviennent dans ce programme par l'atelier "Face à la spondyloarthrite, trouver ses piliers et ses ressources" animé par Laurence Carton.

D'autres activités, telle l'art-thérapie, ou celles destinées aux aidants sont également proposées par le CERC.

Renseignements et inscriptions :01 58 41 25 83 Colette et Belindaeduc.rhumato@cch.aphp.fr

 

Attention : l'éducation thérapeutique du patient fait partie du soin : vous devrez disposer d'une lettre de votre médecin traitant (renseignements à l'inscription). L'éducation thérapeutique du patient ne remplace pas vos soins habituels, et vous ne changerez pas de médecin ; celui-ci recevra une lettre de bilan de la part de l'équipe d'éducation thérapeutique."

 

 

 

ACTUALITÉS DÉLÉGATIONS

 

DELEGATION PAYS DE LA LOIRE nouveau : permanences à l'Espace Usagers du CHU du MANS les 1er mardi de chaque mois de 14 h 30 à 17 h 30 (sauf juillet et août) - 194 avenue Rubillard; 

 

 

DELEGATION LORRAINE

renseignements voir rubrique Délégation Lorraine

 

DELEGATON MIDI-PYRENEES

renseignements voir rubrique Délégation Midi Pyrénées

 

 

TOULOUSE

CHU PURPAN - Hôpital Paul Riquet - Place du Dr Baylac

- le 4ème mardi de chaque mois (sauf vacances scolaires) de 14h00 à 16h00

Espace Usager- 3eme étage - service de rhumatologie

 

 

DELEGATION ILE DE FRANCE

renseignements voir rubrique Délégation Ile de France

 

DELEGATION NORMANDIE  

 

PERMANENCES TELEPHONIQUES

les mercredis de 17à 20h pour les malades

les lundis de 11H à 13H pour les partenaires

 

DELEGATION NORD-PAS DE CALAIS

voir toutes les dates rubrique Délégation Nord-Pas de Calais

 

DELEGATION ALSACE

voir toutes les dates rubrique Délégation Alsace

 

STRASBOURG : HOPITAL HAUTEPIERRE -Bibliothèque - 5ème Etage - 1 avenue Molière le 08 février 2017 de 13 h 30 à 16 h 30

 

 

 

DELEGATION LIMOUSIN-INDRE

 

LIMOGES

CHU DUPUYTREN 6 Salle de réunion n°1 (s'adresser à l'accueil)

" l'A.F.S. ( Association France Spondylarthrites) organise sa rencontre d'accueil et d'écoute, samedi 3 décembre à 10h.

Celle-ci sera animée par les membres de la délégation AFS Limousin avec, notamment l'intervention d'une sophrologue praticienne.

Entrée libre.

 

ATTENTION : Maison des Usagers - Hall d'entrée - permanences individuelles le 4éme jeudi de chaque mois de 14h00 à 16h00

 

 

 

 

 

NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS : La campagne 2015 bat son plein !

 

NLTPLD, à fond dans le digital, pour une campagne jeune et décalée !

 

Le mal de dos ne concerne pas que les plus âgés. Beaucoup de jeunes sont aussi touchés, et ils sont nombreux à ne pas s’en préoccuper, pensant à tort que leur mal de dos va disparaître comme il est apparu, jusqu’à ce que les douleurs finissent par prendre le dessus dans leur vie personnelle, professionnelle ou étudiante.

 

C’est aussi à eux que NLTPLD veut s’adresser en lançant l’édition 2015 de la campagne, une édition audacieuse, musicale et originale : un clip, où tout paraît normal… mais cependant, quand on regarde bien, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond…

 

Pour imaginer ce clip, chorégraphe, réalisateur et producteur sont allés à la rencontre de personnes atteintes de mal de dos inflammatoire afin de bien comprendre leur réalité pour ensuite la mettre en musique, en mouvement et en image. cliquez ici

 

Vous avez mal au dos depuis plus de 3 mois ?

 

«NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS». Pour la première fois, le mardi 29 avril 2014, a été lancée une grande campagne européenne de sensibilisation et d’information pour réduire le délai du diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire : site internet dédié (cliquez ici), questionnaire de dépistage, blog, concours photos. Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et s’articulera autour d’une série d’événements en France et en Europe.